MAJ är HD´s månad!

Jag läste i en annan blogg att MAJ är "HD awareness month".  Huntingtons färg är blå. Jag älskar blå.



Det slog mig nu att jag säkert har nya läsare som måste få chansen att veta vad jag snackar om. Så är just DU en ny läsare så tryck på "Om mig" och välj sen "Huntingtons sjukdom", så finns där några viktiga inlägg att läsa.



Efterlysningar

Jag har mailat flera gånger, och det kan vara så att mailen inte kommer fram, men om du Emelie fortfarande läser min blogg maila mig igen!

Sen vill jag gärna att Helen också mailar mig om du fortfarande hänger kvar i krokarna här! Jag kan inte kommentera i din blogg.



MAIL: elliotochmamma@hotmail.se

Framsteg?

Läs HÄR!

"Ny forskning i Lund öppnar för nya behandlingsformer mot den dödliga och obotliga Huntingtons sjukdom. Forskarna har hittat sjukliga förändringar i en mycket speciell del av hjärnan."

Mail

Jag har nu fått svar på mitt mail och det känns jättebra.. Nu ska vi lära känna varann lite mer, även om det känns som att man känner varann lite genom filmen så gör vi ju itne det på långa vägar.. Jag tycker att det känns JÄTTEBRA att ha en "vän" på bara ett mailavstånd som vet vad jag går igenom.. Som känner igen många av mina tankar och funderingar, och som kanske kan följas åt på vägen fram i livet.

Lögnare

Jag har lurat er lite.. FÖr längesen.. vet inte ens när.. så skrev jag att jag hade skickat ett mail till den andra tjejen som är med i filmen om Huntington... Jag höll då i samma sekund på att skriva ett mail.. Som jag itne lyckades formulera alls.. så tillslut sket jag i det.. jag skickade alltså aldrig mailet.. Idag HAR jag skickat ett mail..

Modig

Idag ska jag ta mod till mig och maila till Anneli som också var med i filmen.. Jag har haft hennes mail ett tag, men velat lite. Men IKVÄLL ska jag skriva!

Filmen och inslag i tvärsnytt

Tvärsnytt - Svåra val med ärftlig sjukdom i släkten

Huntingtons sjukdom - Veta eller blunda

Hur började det?

När min pappa fick svaret på att han hade Huntington så stängde jag in mig i mig själv. Undvek allt vad Huntington var. Hade svårt att träffa både farfar och pappa. Jag hade ju valt att blunda, men det var ju oundvikligt att se hur illa farfar hade det och att pappa blivit sämre. Jag vet att jag ibland lät bli att svara i telefonen när pappa ringde för jag visste att han skulle nämna nånting om sjukdomen.. Jag ville inte höra inte se!

Min pappa var ju med på en inspelning om hans sjukdom. En dag ville dom träffa mig, och jag trodde då att träffa var allt dom ville, så jag gick med på det. Sen tog dom för givet att jag skulle vara med och filmas och jag vågade inte säga nej.
Jag tänkte "Jaja EN gång kan jag vara med..". En gång blev flera gånger och jag som skulle blunda och inte prata om detta tvingades till diskussioner framför kameran. Allt annat än lätt. Både prata om sånt man inte vill erkänna och dessutom framför kameran. Därför är jag allt annat än pratglad på filmen.. Men å andra sidan var jag aldrig direkt pratglad då.
Ni som sett både filmen och inslaget från Tvärsnytt MÅSTE ju se en stor skillnad?

Till slut började jag inse att detta ju skulle komma bli en film, och vidare fick jag sen veta att den skulle sändas i tv.... SHIT vad har jag gjort? Ska folk se mig och min pappa i denna jävliga sjukdom? Jag skämdes för mig, och även för min pappa. Nått jag skäms över idag att jag gjorde då..

Förra veckan fick jag veta att första avsnittet skulle sändas på kunskapskanalen, och fortfarande då ville jag inte öppna mina ögon. Jag tittade inte på det på tvn.
Sen hände nånting en dag för bara några dagar sen.. Va fan håller jag på med? Vem försöker jag lura? Jag kollade på dvd:n som jag fick för länge sen och som jag ännu itne hade kollat på. Avsnittet ni kunde se i Onsdags kollade jag på.. Om mig och pappa, och om Anneli. Nånting bara tvärvände i mig.. Jag KAN inte blunda.. Vem lurar jag? Ingen.. Jag lever med det här varje dag, jag ser mina barn i ögonen varje dag.

Jag måste konfrontera! Ställa frågor! Undra! Jag måste stå upp för den jag är!

Jag är en mamma, livspartner och vän och jag är jäkligt bra på alla tre punkterna! Dock har det legat i ttäda ett tag för jag har INTE varit jag.. Jag har varit för upptagen av att försöka blunda.

NU har jag öppnat mina ögon och ser hur vacker världen är! Vilka fina vänner och bekanta jag har och så mycket kärlek jag har omkring mej!

VEM vill inte leva mitt liv?? Jag vill!

En ny kategori

Huntingtons sjukdom - har blivit en ny kategori.

TV-tips!

Huntingtons sjukdom - veta eller blunda

OCh för dom dom itne har förstått så ja.. det är jag som är med... och då kan det vara bra att läsa mitt inlägg HÄR för att få lite mer kött på benen.

Mitt viktigaste beslut

Ett litet gnagande, varenda dag, varenda natt. Varje minut och sekund. Hur tänkte jag?

Jag kan inte leva med ångest över det jag har gjort, eller det jag INTE har gjort.. För hur fan ska jag kunna ha ångest över mina barn?

Jag blundar, jag håller för öronen, försöker drömma mig bort. Men hur jag än gör, så står jag där när jag öppnar mina ögon.. samma fråga, inget svar..

Jag väljer idag att "stiga fram" och berätta och förklara vad jag går igenom, för att JAG själv behöver det. Jag har gömt mig länge nog. Vad finns det att skämmas för? Jag har gjort mina val i livet, och jag är inte helt stolt över några av dom, men jag tänker inte leva med ångest.. För som jag skrev tidigare så ångrar jag inte på långa vägar mina barn. Jag ångrar.. jag ångrar... ja vad är det jag ångrar egentligen?


Min pappa har Huntingtons sjukdom. Huntingtons sjukdom är en ärftlig neurologiskt sjukdom. Man uppskattar att ca 1000 personer i Sverige lever med sjukdomen. Barnen till en person med Huntingtons sjukdom löper 50 % risk att bära på anlaget och 50 % risk att inte göra det. Det finns inget bot eller behandling som stoppar upp sjukdomen.

Jag vet inte! Jag har inte svaret.. Är det konstigt om man mår lite dåligt ibland?

Men jag har valt det själv, att inte veta.. att blunda.. Men nånstans tar det stopp..

Jag lever och tänker redan som om jag hade diagnosen, och det har jag ju inte. Jag har 50% chans, men även 50% risk.. en stor risk.. Men är det värt att leva ett helt liv i tron om att man ska dö i Huntington, och sen ska man inte det?

Jag ser mina barn i ögonen varje dag, och önskar.. Ber om att låta dom vara.. Ge mig, men låt bli mina barn..

Jag ser det här som första steget på en lång färd... Kanske kommer jag tillslut att ta det största steget av dom alla.. Att ta testet.. Som kommer ge mig svaret jag fruktar.. Eller svaret som kommer ge mig ro. Kanske leder det till lycka, annars får vi leva med vetskapen. Jag är den jag är, med eller utan diagnos.



För dig som är intresserade eller undrar över vad Huntingtons är och hur det är att leva med, som sjuk eller anhörig tycker jag att du ska kolla på Huntingtons sjukdom - veta eller blunda i morgon kl.20 i kunskapskanalen.



ps. Jag smittar inte.. ds.



RSS 2.0